01 oktober 2025 • Leestijd: 5 minuten
Onze dochter is gezond geboren en was een blije baby. Maar na drie maanden ging het mis. Karina heeft een waterhoofd en als gevolg van de druk op de hersenen zowel lichamelijke als verstandelijke beperkingen. Karina had veel operaties, moest elke keer opnieuw beginnen. Van kunnen lopen op haar veertiende naar een rolstoel op haar vijfenveertigste. Ze is een kind van zeven in het lichaam van een volwassen vrouw. Nog steeds leert ze dingen, nog steeds lachen we samen. Ik ben trots op die dochter van mij. Geen dubbele bodem, het is wat het is, ze is altijd in het nu. Het leven met haar vind ik niet moeilijk. Wat het moeilijk maakt, is de wet- en regelgeving en het contact met de mensen waarvan zij afhankelijk is voor haar hulpmiddelen. Vroeger kwam de revalidatiearts aan huis en keken we samen wat nodig was. Hij keek echt naar haar en had veel vakkennis. De laatste jaren praat ik met ambtenaren die vanaf de buitenkant naar de beperking kijken en gaat de discussie over geld. Het systeem dwingt mensen dankbaar te zijn voor hulpmiddelen die niet passen. En de bejegening is in loop van de jaren steeds onpersoonlijker geworden.
Vanaf haar achttiende woonde Karina een paar jaar in een ouderinitiatief. Dat leek ons een goede vorm, tot ik mijn dochter alleen in een douche vol stoom aantrof, terwijl de begeleiding buiten zat te roken. Ik zag dat ze niet op haar plek zat en liet haar toch daar, omdat ik wist hoe zwaar het zou zijn als ze weer thuis zou zijn. Omdat ik wist dat dit de staat van de zorg is, het elders niet veel beter is. Het was een van de meest eenzame periodes in mijn leven. Toen ik haar opnieuw alleen onder de douche vond, wist ik dat ze daar weg moest. We hebben haar naar huis gehaald en het huis rigoureus verbouwd. Ook zijn we andere dagbesteding gaan zoeken. We vonden een rustige plek waar ze zichzelf kan zijn.
De zorg voor Karina bracht me tot in de rechtbank, dat was wel wennen. Zo ging ik in beroep, omdat de aanvraag voor een tandem werd afgewezen zonder goede reden. Later was ik er in verband met haar Wajong-uitkering. Toen Karina naar een gezinsvervangend tehuis ging, heb ik keurig een adreswijziging verstuurd. Later bleek dat de uitkering dan omlaaggaat, iets wat niemand ons verteld had. Het verschil moesten we terugbetalen, met boete. Zelfs van een betalingsregeling was geen sprake. Het was keihard, niet menselijk en in mijn ogen nog steeds onterecht.
Na 45 jaar intensieve mantelzorg voelde dit als ontkenning en teleurstelling.
In 2019 deden we een aanvraag om van onze woonplek een kleinschalige woonvorm te maken. We hadden een heldere visie op zorg. Er zouden hier drie of vier mensen met een zorgvraag kunnen wonen, met hun budgetten zouden we een team van zorg starten. Zo is er zorg voor Karina wanneer ik er niet meer ben of niet meer voor haar kan zorgen. Het voorstel werd in 2023 definitief afgewezen. In datzelfde jaar kregen we een rolstoel aangeboden die alleen maar achteruitgang zou betekenen. Ook ontstond ruzie omdat zorgmedewerkers van een organisatie niet meer in de whatsapp-groep voor Karina mochten; er zou dan teveel betrokkenheid zijn.
De woorden ‘er is enige zorgvraag’ aan het begin van de afwijzing maakten me wanhopig. Na 45 jaar intensieve mantelzorg voelde dit als ontkenning en teleurstelling. Ik weet nog dat ik dacht: er rest mij nu niets anders dan bidden. En dat terwijl ik niet religieus ben. Het perspectief op de toekomst viel weg, hoe moet het nu als wij er niet meer zijn? Ik vond het oneerlijk en discriminerend, kreeg het bijna niet verteerd. Ik heb therapie aangevraagd bij de huisarts om weer verbinding te krijgen met mezelf.
Mijn werkelijkheid is dat ik een dochter heb met beperkingen. Ze kan niet zelfstandig wonen en niet in haar eentje hier blijven wonen. We hebben best veel hulp, maar ik ben de achterwacht en moet daar altijd rekening mee houden. Ik kan niet ’s ochtends ineens iets bedenken om zelf te gaan doen. Juist omdat dit nooit overgaat, wordt het kringetje van vrienden en kennissen steeds kleiner. Gelukkig kunnen wij met een persoonsgebonden budget zorg inzetten. Ik ben de coördinator van alle zorg rondom Karina, mijn man zorgt voor praktische dingen. Sinds drie jaar ben ik zelf ook voor het eerst een aantal uren ‘in dienst’ bij mijn dochter. Dat ik ervoor betaald krijg, wil niet zeggen dat ik het beter doe. Het voelt wel meer als erkenning.
Echt, het leven is niet maakbaar, in ieder leven kan iets gebeuren waardoor je die zorg nodig hebt.
Natuurlijk ben ik blij dat ik in Nederland woon. Maar het is echt minder goed geregeld dan veel mensen denken. Waarom is er winst op zorg en zoveel overhead in organisaties? Hoe humaan is het om acht mensen met een verstandelijke beperking samen te zetten met één begeleider? Het raakt aan morele ambitie en steeds vaker schaam ik me voor ons land. Ik vraag niet om meer, maar wel om een liefdevol hart. Als de één praat vanuit kostenbeheersing en de ander vanuit welzijn, dan bereik je elkaar niet. Als je vanuit geld praat, wees er dan open over en giet er niet het sausje over dat iedereen mag meedoen in deze maatschappij. We leven juist in een maatschappij waarin afstand is gecreëerd. Mijn dochter wordt gezien als kostenpost. Echt, het leven is niet maakbaar, in ieder leven kan iets gebeuren waardoor je die zorg nodig hebt.
Als ik dit verhaal als moeder niet vertel omdat ik tegenstand ontmoet of onbegrip, wie vertelt het dan? Wie weet hoe het leven is als je echt zorgafhankelijk bent? Nee, mensen die afhankelijk zijn van zorg zul je niet snel op de barricaden zien. Ze hebben er de mogelijkheden niet voor.
Ik denk dat elk mens er is met een bepaald doel, dat je niet voor niets bent zoals je bent. Om de ander echt te bereiken, moet je stil kunnen staan en kunnen luisteren. Hoe ga je om met mensen die anders zijn dan jij? Mogen mensen er zijn zoals ze zijn, mogen ze er wel zijn? Wat is leven als je niet meer voor elkaar zorgt? Omzien naar elkaar is toch het eerste teken van beschaving.
Over ons
OuderenWijzer inspireert en versterkt de seniorengemeenschap. Wij bieden op dit platform nieuws, inspiratie, inzichten en advies om uw leven nog rijker en betekenisvoller te maken.
informatie
informatie
