Er zijn gewoon mensen die ik liever niet meer wil zien

Het eerste half jaar had ik door de operatie en de chemokuren mijn handen vol aan mezelf. Ik moest mensen teleurstellen in hun verlangen om te komen. Het meeste bezoek heb ik afgehouden, op een paar mensen na. Ik had al mijn energie nodig om het thuis draaiend te houden: mijn geliefde heeft de ziekte van Alzheimer. Nog steeds heb ik weinig energie. Zo lig ik na het ontbijt even op bed en ga ik ook na het middageten rusten.

Wat ik ingewikkeld vind aan ziek zijn, is het uitspreken van mijn behoefte om mensen niet te zien. Gisteren vroeg bijvoorbeeld iemand uit de straat of ze kon komen. Als ik kom maar zeg, is de hele ochtend weg met koffie drinken en praten. Die tijd breng ik liever door in de tuin, ik heb al zo weinig ruimte voor mezelf. Maar nee zeggen is moeilijk, dus ik zeg: “Deze week heb ik al te veel, ik ben te moe, misschien volgende week.” Er komt een moment dat ik zeg: “Kom maar.”

Want ik wil mensen niet afwijzen en de buurcontacten vind ik belangrijk. Mensen uit de straat hebben veel voor ons gedaan na mijn operatie. Ze brachten eten aan de deur en kwamen vragen wat ze konden doen. We hebben er dankbaar gebruik van gemaakt. Maar nu kan ik er nog steeds niet genoeg zijn voor anderen. Door mijn ziekte is er veel verschoven. Mijn lijf is veranderd, ik kan weinig aan en lange dagen red ik niet. Het is voortdurend schipperen tussen wat ik zelf nodig heb en wat ik vind dat ik moet doen om mensen niet kwijt te raken. De tijd samen red ik wel, maar daarna ben ik niets meer waard. Ik heb geleerd de tijdsduur van afspraken te beperken. En het is heerlijk om met vrienden buitenshuis te lunchen. Bijpraten, gezellig eten, niets hoeven doen en op tijd weer naar huis. Op straat een praatje maken of één kopje koffie drinken is voor mij soms fijner dan een ochtend samenzijn. Gesprekken zijn ingewikkelder geworden. Er zijn mensen die meteen hun eigen ziekteverhalen vertellen en mensen die het naadje van de kous willen weten over mijn behandelingen. Ik wil best vertellen hoe het met me gaat, maar niet steeds in het ziekteverhaal terechtkomen. Ik ben zoveel meer dan mijn ziekte en word er zelf al elke dag mee geconfronteerd dat ik niet meer ben wie ik was. Dat verlies van identiteit is ingewikkeld en kan ik maar met een paar mensen echt delen. Ik merkte pas later dat mensen de eerste tijd hun eigen verhalen hebben achtergehouden. Ze vertelden bijvoorbeeld niet dat ze zelf ziek waren geweest, omdat het niet zo’n erge ziekte was als die van mij. Of ze verzwegen hun vakantie. Dan dacht ik: hé, ik ben niet verdwenen, ik kan wel luisteren en je verhaal horen. Ik heb misschien niet de energie om er lang over door te praten, maar wil wel weten hoe het met jou is, waar je mee bezig bent.

Ik ben de afgelopen tijd helaas enkele vriendinnen kwijtgeraakt. Bij één goede vriendin is het contact nu beperkt tot kaarten met Kerst en verjaardagen. Er is geen enkele handreiking voor contact of een ontmoeting. Ik snap het niet, maar heb geen energie er zelf aan te trekken. Een andere vriendin stond een dag na de operatie ineens aan mijn bed, omdat ze toevallig in het ziekenhuis was. Daarna heb ik haar niet meer gezien. Zo heb ik meer verhalen van verlies van vriendschap. Gelukkig zijn er belangrijke mensen gebleven. Met één vriendin is het contact intensiever geworden. Naast onze afspraken zijn we elkaar brieven gaan schrijven. Ze reageert op mij en vertelt ook haar verhaal, dat is voor mij heel waardevol. Soms schrijf ik een tijdje niet, omdat het niet lukt. Dan krijg ik een brief extra, want ze begrijpt het. Het is geweldig dat iemand aan je denkt en dat laat weten. Een andere vriendin stelde de mooie vraag wat ik werkelijk wilde.